The Scar (Cicatricea), cu Ashley Eakin (RO/EN)

The Scar Cicatricea cu Ashley Eakin
                                      Ashley Eakin

RO: The Scar (Cicatricea), cu Ashley Eakin

ACCEPTAREA VULNERABILITĂŢII

Am fost născută într-o familie iubitoare ca un bebeluş fericit, sănătos şi normal.

Mama mea spunea că sunt perfectă, dar după 2 săptămâni, a văzut că mâinile mele sunt de mărimi diferite.

M-a dus la doctor, şi după radiografie au observat că am o boală rară numită “Sindromul Olliers-Maffucci”. Este o boală neereditară care afectează creşterea oaselor. Am avut peste 25 de operaţii, care au fost corective de cele mai multe ori, dar cu multe cicatrici şi oase ciudate.

Crescând, am fost mereu copilul positiv, iubitor, cu un spirit liber, acest lucru i-l datorez familiei mele extraordinare. Dar am fost atât de nesigură în legătură cu boala mea.

Nu am avut niciodată o problemă de intimidare (agresiune).

Am crescut în Nebraska, deci toţi ştiau cine eram de la o vârstă fragedă, dar au fost oameni care se uitau la mine în mall sau un copil nou care voia să pună întrebări, şi mi-am dat seama – mă simţeam aproape şocată. Era devastator de fiecare dată. O da – eşti diferită, Ashley!

Familiei mele i s-a spus mereu că suntem aşa de frumoşi, dar eu, m-am simţit de parcă se referau doar la zonele mai sus de gât, pentru că era singura parte care nu era afectată de boală.

Ţin minte că mă jucam în zăpadă odată şi o mătuşă sau o verişoara a zis “Cu costumul asta pentru zăpadă araţi normal!”, sau atunci când am mers la croitor să îmi tivuiască blugii, croitorul s-a uitat la mine şi a continuat “Ce s-a întâmplat?”. Singurul răspuns pe care i-l puteam da era “Aşa m-am născut”, ceea ce îi face pe oameni să se simtă inconfortabil. Se uita în sus spre mine şi a spus “O, ce păcat, ai o faţă aşa de drăguţă.”

În 2005, “social media” a intrat în viaţa mea. Am fost un boboc la colegiu şi asta a fost atunci când email .EDU mi-a oferit acces la Facebook!

Oamenii postau imagini, comentau şi trimiteau cereri de prietenie, era cea mai cool chestie recentă. Dar atunci s-a întâmplat ceva… am primit o grămadă de atenţie pe care nu am primit-o înainte, cereri de prietenie şi mesaje de la băieţi drăguţi.

Am realizat repede că atunci când îmi decupam pozele arătam normal. Nimeni nu ştia că sunt diferită. Eram Ashley în “costumul de zăpadă” sau Ashley “cu faţa drăguţă”. Uneori mă simţeam de parcă dacă viaţa mea pe social media era un documentar, ar fi fost numit “Ashley: Decupata”.

Simţeam că dacă oamenii aştia ar fi văzut versiunea mea adevarată – toată – nu ar mai fi interesaţi… ceea ce uneori era adevărat, dar şi complet fals. Au fost aşa de mulţi oameni incredibili şi frumoşi în viaţa mea care m-au văzut complet, si m-au iubit complet. Ei văd perseverenţa, puterea, frumuseţea interioară, şi eu pot să fiu eu însumi.

Aşa sunt eu ca persoană, am această atitudine a „stimei de sine”. Dar social media este un duşman al stimei de sine. Am continuat să-mi analizez fotografiile, fiind paranoică de fiecare dată când eram etichetată în poze noi – asigurându-mă că nimeni nu vede prea mult din boala mea. Îmi doream doar să arat normal. Eram tot Ashley: Decupată.

Acum un an sau doi, era ora 3 dimineaţa, si citeam pe Facebook, sau ce se poate face pe Facebook la ora 3 dimineaţa, şi am găsit pe Facebook un grup despre boala mea!

Sindromul Ollier e cam rar, dar totuşi puţin mai comun decât Maffucci, care sunt numai 200 cazuri documentate în lume. Aşa că nu am întâlnit niciodată pe cineva ca mine. Si ei aveau o harta pe care oamenii puteau să introducă locul de unde sunt. La momentul actual, sunt 119 în toată lumea: India, Europa, Africa.

M-a şocat complet. Am fost la atât de multe programări la doctor, unde eu l-am educat pe el cu privire la boala mea…l-am văzut unul căutând pe Google. Nu-i vina lui – este o boală  rară. Dar am fost diagnosticată cu cancer din cauza acesteia – aşa că e serioasă. E un moment  terifiant când nici chiar unii dintre doctorii tăi nu ştiu multe, aşa că văzând acest grup a însemnat enorm.

M-am uitat în grupul acesta de Facebook, şi am văzut nişte fotografii postate de o mamă cu fetiţa ei frumoasă de 6-7 ani. M-am uitat la ea şi am vazut asta: Mâna ei, era exact ca mâna mea, tumori osoase, degete deformate, era mai mare decat cealaltă mână. Mâna … o urăsc.

Şi sunt în apartamentul meu şi încep să plâng. Pentru că mi-am imaginat fata aia mică uitându-se pe contul meu de social media – Ashley: Decupată, gândindu-se:  “Oh, dar ea este normală, nu ca mine…ea nu ştie”. Dar am vrut disperată să ştie ce sunt. Sunt la fel ca tine, şi sunt fericită şi înflorind şi trăind aşa dificila dar aventuroasa şi incredibila viaţă binecuvântată.

Era aproape ironic. “Social media”- chestia de care eram speriată să fiu judecată, acum este podul către un sens de speranţă şi incluziune neaşteptate. În acel moment, am decis să fiu în pace, încercând să nu mă mai ascund.

Acum 6 luni, am postat un video pe “Soul Pancake” unde am vorbit desre boala mea, pe care am expus-o. M-am gândit la fata aia mică, şi m-am imaginat pe mine la vârsta de 6-7 ani. Cred că problema legată de mine, simţindu-mă ciudat, a fost pentru că m-am simţit singură. Nimeni nu ştia cum era. Simt că dacă aş fi avut pe cineva care ar fi ştiut să facă faţă lumii fără frică, ca şi mine, aş fi ajuns mult mai repede în locul acesta, în care să mă iubesc pe mine.

Aşa că am facut, şi răspunsul a fost incredibil. Video-ul meu a fost viral si oameni din toată lumea m-au susţinut şi iubit – si cei mai mulţi au fost inspiraţi pentru că şi ei aveau insecurităţi pe care au dorit să nu mai trebuiască să şi le ascundă. Vulnerabilitatea este esenţială în conexiunea interumană şi poate să schimbe vieţi.

De când am postat video-ul am găsit o nouă iubire de sine şi acceptare a bolii mele şi să mă accept şi să mă iubesc aşa cum sunt. Mi-am cucerit cea mai mare teamă şi acuma mă simt de parcă pot să fac orice. Tot ce vrei este în cealaltă parte a fricii.

Proiect coordonat de Lidia Leahu, președinte Asociația Abilidy

Mulțumesc pentru traducerea textului în limba engleză, Mihai Angel Michitiuc!

The Scar Cicatricea cu Ashley Eakin
                                    Ashley Eakin

EN: The Scar, with Ashley Eakin

EMBRACING VULNERABILITY

I was born into a loving family as a happy, healthy baby, normal.

My mom would describe me as “perfect”. But about 2 weeks after, she noticed my hands were different sizes.

Took me to the doctor and after X-rays they discovered I had a rare disease called Olliers and Maffucci Syndrome. It’s a non-hereditary condition that affects the gone growth and I’ve had over 25 surgeries, which have mostly been corrective. But lots of scars and strange bones.

Growing up, I was always the positive, free spirit, loving kid, which I can attribute to my amazing family. But I was SO insecure about my disease. I never really dealt with a ton of bullying – I grew up in Nebraska, so everyone knew who I was from a young age. But there were people who would stare at the mall or a new kid would ask questions, and it would hit me – I’d almost be shell-shocked. It was almost devastating every time. Oh yeah – you’re different Ashley.

My family has always been told we’re so beautiful. But for me, I felt like they meant from the neck up, because it was the only part of my body not affected by my disease. I can remember playing in the snow once and an Aunt or cousin or something saying… with that snowsuit on, Ash looks normal! Or this other time when I was getting my jeans hemmed and the tailor looks up at me and goes “so what happened” The only answer I can give is “I was born this way” which makes people uncomfortable. He looked up at me and goes, “it’s too bad, you have such a pretty face”.

In 2005, that’s when Social Media entered my life. I was a freshman in college and that’s when that coveted .EDU email address granted me access to this cool new site – FACEBOOK. People were posting pictures, commenting, new friend request it was the cool new thing. But then something happened… I was getting all this attention I never received before, friend requests, messages from cute guys.

And I quickly realized that when I cropped my photos, I looked normal. No one knew I was different. I was Ashley in the snowsuit or Ashley with the pretty face. I sometimes feel like if my life on social media was a documentary it would be called, Ashley: Cropped. I felt like if these people saw the real me, all of – they wouldn’t be interested.

Which sometimes was TRUE, but also completely false. There have been so many amazing beautiful people in my life who see all of me, and love all of me. They see perseverance, strength, beauty from inside and I can fully be myself.

And that’s how I am in-person, I have this “own it” attitude. But social media is a beast of its own. I continued to analyze my photos, being paranoid whenever I would get tagged in new photos – making sure none of my disease was showing too much. I just wanted to look normal. I was still Ashley: Cropped.

So then, about a year or two ago, it was 3am and I was perusing on facebook, or whatever you do on FB at 3am. And I discovered this Facebook group for my disease!

Ollier’s is pretty rare but a little more common, Maffucci’s there are only 200 documented cases in the world. So I’ve never met anyone like me. And they have this map, where people can enter where they’re from. Right now it’s at 119 all over the world. India, Europe, Africa. It blew my mind. I’ve sat in so many doctors appointments where I am educating the doctor about my disease…even one I saw googling! I don’t fault the guy – it’s a rare disease. But I’ve had cancer as a result from this – so it’s serious. And a terrifying moment when even some of your doctors don’t know much. So seeing this group was huge.

So there I am scrolling through the Facebook grop. And I come across these photos a Mom posted of her beautiful little girl, 6 or 7. And I’m looking at it, and then I see it. Her hand, looked exactly like my hand. BONY tumors, MISSHAPPEN fingers, BIGGER than the other hand. The hand…I hate. And I’m in my apartment and I just start crying. Because I imagined this little girl looking through my social media – ASHLEY: CROPPED thinking “Oh, but she’s normal, not like me….she doesn’t know”. But I desperately wanted her to know that I am! I am just like you, and I am HAPPY and thriving and living this hard but amazing adventurous blessed life.

It was almost ironic. Social Media – the thing I was terrified to be judged on, was now the bridge to this unexpected sense of hope and inclusion. It was in that moment, I decided to be at peace with trying to hide myself.

So about 6 months ago, I made a video on Soul Pancake where I talking about my disease, with it exposed. I thought about that little girl, and I thought about me at 6 or 7. I think the problem with feeling so strange, was because I felt alone. No one knew what it was like. I feel like if I had someone who fearlessly faced the world who DID know, like me, I would’ve came to this place of self love much sooner.

So I did it and the response was incredible. My video went viral and people from all over the world reached out to me in support and love – and most of all feeling inspired because they also had insecurities that they wish they didn’t have to hide. Vulnerability is so crucial for human connection and can literally change lives.

Ever since posting the video I have found a new self-love and acceptance with my disease and to embrace and love who I am. I conquered my biggest fear and now I feel like I can do anything. Everything you want is on the other side of fear.

Share: The Scar, with Ashley Eakin